Για περισσότερο από έναν χρόνο ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας θέτει ζητήματα που αφορούν τη θεραπεία, την πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και την ποιότητα ζωής χιλιάδων ασθενών
Ο Σύλλογος Ασθενών με ΙΦΝΕ καταγγέλλει ότι παραμένουν ανοιχτά κρίσιμα ζητήματα για τη θεραπεία, την πρόσβαση στη φροντίδα και την καθημερινότητα χιλιάδων ανθρώπων
Γράφει η Αναστασία Καφετζή – Δημοσιογράφος Υγείας
Χιλιάδες άνθρωποι που ζουν με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ) περιμένουν απαντήσεις για ζητήματα που επηρεάζουν άμεσα την καθημερινότητά τους, καθώς ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας ζητά να ανοίξει ένας ουσιαστικός διάλογος με την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας.
Ο Σύλλογος υποστηρίζει ότι, παρά τις επανειλημμένες παρεμβάσεις του, δεν έχει πραγματοποιηθεί μέχρι σήμερα συνάντηση με την ηγεσία του Υπουργείου, προκειμένου να συζητηθούν οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ στο ελληνικό σύστημα υγείας.
Στο επίκεντρο βρίσκονται θέματα όπως η απρόσκοπτη πρόσβαση στις θεραπείες, η παρακολούθηση των ασθενών σε βάθος χρόνου, η καλύτερη οργάνωση των υπηρεσιών φροντίδας αλλά και οι επιπτώσεις που έχουν τα χρόνια αυτά νοσήματα στην εργασία, την κοινωνική ζωή και την ψυχολογία των ασθενών.
Τα προβλήματα πίσω από τους αριθμούς
Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα είναι παθήσεις με μακρά πορεία, οι οποίες απαιτούν συνεχή ιατρική παρακολούθηση και εξατομικευμένη θεραπευτική προσέγγιση.
Για πολλούς ασθενείς, η καθημερινότητα περιλαμβάνει περιόδους έντονης συμπτωματολογίας, συχνές εξετάσεις, αλλαγές στη θεραπεία, πιθανές νοσηλείες αλλά και την αβεβαιότητα που συνοδεύει μια χρόνια φλεγμονώδη νόσο.
Παρότι συχνά δεν είναι εμφανείς προς το κοινωνικό περιβάλλον, οι επιπτώσεις των ΙΦΝΕ μπορούν να είναι σημαντικές, επηρεάζοντας την προσωπική, επαγγελματική και κοινωνική ζωή των ανθρώπων που πάσχουν.
Οι ασθενείς ζητούν θέση στο τραπέζι των αποφάσεων
Ο Σύλλογος επισημαίνει ότι η εμπειρία των ασθενών αποτελεί κρίσιμο στοιχείο για τον σχεδιασμό αποτελεσματικών πολιτικών υγείας.
Όπως αναφέρει, οι εκπρόσωποι των ασθενών μπορούν να μεταφέρουν στην Πολιτεία τις πραγματικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν όσοι ζουν καθημερινά με τα συγκεκριμένα νοσήματα και να συμβάλουν στη διαμόρφωση πιο λειτουργικών λύσεων.
Η συμμετοχή των συλλόγων ασθενών στον σχεδιασμό υπηρεσιών υγείας αποτελεί, σύμφωνα με τον Σύλλογο, βασικό στοιχείο μιας σύγχρονης προσέγγισης στη φροντίδα των χρόνιων ασθενών.
Το αίτημα προς το Υπουργείο Υγείας
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας ζητά από την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας να οριστεί συνάντηση με τους εκπροσώπους των ασθενών, ώστε να παρουσιαστούν αναλυτικά τα προβλήματα και οι προτάσεις της κοινότητας των ανθρώπων με ΙΦΝΕ.
Το μήνυμα των ασθενών είναι ότι η αντιμετώπιση των χρόνιων νοσημάτων απαιτεί σταθερή συνεργασία μεταξύ Πολιτείας, επαγγελματιών υγείας και εκπροσώπων των ασθενών.
Η συζήτηση για τις ανάγκες των ανθρώπων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα παραμένει ανοιχτή, με την κοινότητα των ασθενών να ζητά πλέον συγκεκριμένα βήματα και θεσμική επικοινωνία.
